059

 Jest taka choroba genetyczna o jakiej to miałam napisać tuż po zakończeniu mojego procesu z daty 21.12.2009 ale dopiero po 9ciu latach odważyłam się by opisać nie tyle co sam swój proces ale i o tej sirenomelli jaką to wtedy miałam opisać na blogu po swoim procesie i miałam także napisać o lalkach reborn i napisałam dopiero po 9ciu latach od tego pomysłu by napisać. No i po raz kolejny opiszę dziś tę chorobę jak i po raz kolejny nawiążę tu do mojego procesu...

Sirenomelia jak podaje źródło google to:" Sirenomelia, inaczej zwana syndromem syreny, to rzadka wrodzona deformacja, w której nogi są zrośnięte ze sobą, tworząc wygląd przypominający ogon syreny. Jest to wada wrodzona, która występuje u 1 na 100 000 urodzeń." i własnie dlatego na tym świecie wziął się pomysł by stworzyć mityczną syrenkę-bo jej zrośnięte nogi przypominały rybi ogon...

Nie rozumiem jakże można lubić syrenki czy inne tam jednorożce a winą za to obarczyć można nie ludzką fantazję i pomysłowość ale...genetykę jaka jest temu winna,że wygląda się tak jak się wygląda. I naprawdę szkoda mi słów na to jak to np małe dziewczynki uwielbiają małą Syrenkę Arielkę czy utożsamiają się z nią nie wiedząc, że istnieje taka choroba genetyczna... Ja pamiętam jak mając lat ponad 30ści bawiłam się w porcie na Nadodrzu w małą Syrenkę czy Lecha Wałęsę jak i myślałam,że owy port to Stocznia Gdańska. Ale niestety życie się toczy różnie ludziom. Jakoś nie słyszałam aby w Polsce były przypadki sirenomelii jak i aby ogólnie często ta wada genetyczna była częsta ale zdarza się to jednak. 

Już będąc na Papieskim Wydziale Teologicznym we Wrocławiu na zajęciach o osobach niepełnosprawnych u księdza Zapotocznego mówiłam jak to:"Dawno, dawno temu gdzie to rodziły się na przykład takie Arielki to ich życie z racji tego, że ludzie nie znali takich chorób lub nie miał się nimi kto zająć by je np opisać medycznie to ludzie wymyślali sobie różne historyjki z ich udziałem i bali się ich...". Bo taka jest prawda a jak słyszę np o dniu dziecka a tam taka atrakcja jak "Podwodny świat Syrenki" to aż mi się płakać chciało bo przypomniał mi się mój proces.